在香港,癲癇症於2010年正名為「腦癇症」,以減少市民的誤解,從而幫助患者及早就診和得到治療。然而在無國界醫生工作的部份國家,礙於當地社會對此病的誤解,不少病人在缺乏臨床護理和社會心理支持下,錯失了許多人生機會,當中不乏正值重要成長階段的適齡學童。

腦癇是一種常見的腦部功能失調,會反覆發作。腦癇發作時,大腦會出現突發且不受控制的電流活動,繼而影響病人的行為、感官和意識,包括令身體出現抽搐等。更可能因此受傷,例如當患者病發時,剛好靠近火源或身在高處;亦曾有孩童腦癇發作時正在打水,有機會因失去意識而墮入水井,甚至淹死。腦癇雖不會傳染,但病發症狀看起來相當駭人;若社會缺乏正確理解,受此病糾纏的人有機會被污名化,甚至被視為受到詛咒。

無國界醫生與利比里亞衞生部合作開展的腦癇項目中,心理社交團隊會向學校和教師提供支援,以協助患腦癇的孩子重返校園。©Carielle Doe/無國界醫生

無國界醫生自2017年起與西非利比里亞當地衞生部合作,為蒙特塞拉多縣的腦癇病人提供護理。該計劃的心理健康活動經理奧斯納德說:「在利比里亞,腦癇是一種鮮為人知的疾病,兒童會出現許多症狀,尤其是身體症狀,這對他們和旁觀者來說都很可怕。孩子們因此不再上學,會被社會排斥,有時更出現心理不適或障礙。」而在無國界醫生接觸的1,200名患者中,有四分之一為適齡學童;對於那些未曾接受教育並把希望放在子女身上的父母而言,患上腦癇是個殘酷的打擊。

腦癇無法治癒,但大部份人經治療後能控制病發。在無國界醫生與利比里亞衞生部合作的計劃中,團隊由多個專業的人員組成,包括專門從事腦癇和心理健康的醫生、心理社會工作者、輔導員等,向病人提供臨床治療之餘,同時注重心理教育和提高公眾意識,以幫助病人更易被社會接納,尤其讓年輕一代患者能生活、學習和規劃自己的未來。

彼得14歲時初次腦癇發作,輾轉來到克拉拉鎮腦癇診所,透過藥物控制病情和得到社工團隊支援下,能夠重返校園。©Carielle Doe/無國界醫生

14歲少年彼得最初幾次腦癇發作時,曾被誤診為瘧疾,又被鄰居指是中了詛咒,令他的父母驚慌失措,唯有不情願地購買價格不斐的傳統藥物。隨着病發頻率上升,加上發作後所需的復元時間增加,彼得逐漸無法上學;後經朋友介紹,他來到無國界醫生參與的腦癎護理計劃轄下的克拉拉鎮腦癇診所,透過服藥控制病情,亦在心理社工團隊支援下重返校園,並再次踢足球。

無國界醫生團隊的心理社會工作者山博拉(左)與彼得母子見面。©Carielle Doe/無國界醫生

他現在快將高中畢業,能與同齡孩子一樣計劃未來:被發掘加入職業足球隊,或是從軍。彼得媽媽仍記得當初有多麼擔心兒子無法再上學,如今則欣慰說道:「兒子得到免費治療,令他的病情漸入佳境。我希望彼得學習一門手藝,或是給他任何工作,他亦會應付得來。」

至於此計劃的下一步,將聚焦提倡取得更新的腦癇藥物。這些藥物較少副作用,對其他藥物亦有更廣的耐受性,且對於懷孕的病人更安全;這將讓更多孩子能舒適地擺脫腦癇發作,並享有一般年輕人應有的所有機會。