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快樂,是易事,還是難事?若說容易,為甚麼很多人身體健康、四肢健全、衣食無憂,卻難言快樂?說難,嬰孩呱呱墮地,混沌未開,脆弱無力,成年人少餵一頓都可能有性命之虞,卻可以無憂無慮地享受生命之美?今天訪問的主人翁「稻田豆媽」,自2009年起受多種罕見頑疾困擾,彌留生死邊緣,抗病之路漫長曲折,除了要接受無盡的痛楚、折磨以及一次又一次的失望以外,更難受的是與幼齡孩子分隔及思念之苦。十年以後的今天,已把英文名字改為代表喜樂的「Joy」的她心中卻只有感恩:「病魔非但沒奪去我的生命,反而帶來新生。」

稻田豆媽_奇疾路上_黃巴士
患上罕見頑疾,Joy曾埋怨過自身不幸。後來,抗病過程中家人的愛和支持,卻教會她更懂得感恩和珍惜自己所擁有的一切。

Joy跟天下間大部分母親一樣,整副心思全放在小朋友身上,在第二個孩子出生四、五個月後,頭髮突然變成全白,食道常有抽搐及劇痛的感覺,也只當是精神緊張,沒有馬上檢查。直至徵狀變得越發頻密,檢查時發現近心臟位置出現了一個體積龐大的腫瘤,轉介到胸肺科,醫生表示是良性,只建議做簡單手術。三年後,身體出現了其他徵狀,再次檢查時發現腫瘤已經擴散全身,要立刻安排手術。由於症狀罕見,醫生表示只能盡量根治,並建議手術需分開兩次進行。然而,她在第一次手術時不幸爆肺,而第二次手術的用意只是阻止腫瘤擴散及增生的速度。

Joy樂觀地回想:「就是因為爆肺經歷,讓我認識了一位院友,由他介紹了一種補充劑給我,而我也開始練習氣功,那時病情確有好轉,腫瘤也縮小了。可惜好景不常,因為發生了一些事,我沒有好好把握那次康復機會,腫瘤又開始變大。二零一五年,第一次重症肌無力症發作,不能進食,只能一滴一滴喝水。留醫一段時間後出院,依然難以進食,有一次更差點噎到,及後被送到紅樹林醫院,認識了一群非常有愛心的醫生。那次發病真的非常可怕,全身動彈不得、難以吞嚥、呼吸困難……接受診治再加上能量治療,康復進度漸上軌道。然而,出院後我又忘記要好好照顧自己的身體,重症肌無力症在2016年惡化,交感神經系統出現問題,導致心跳及小便異常,陷入昏迷狀態,要進深切治療部急救,幸而最終醒來。在深切治療部期間,我不斷反省自己,不停內觀,尋找內心的平靜,再加上醫生的診斷與治療,最終能夠出院。」

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離開醫院,回到家人身邊,Joy希望為孩子提供一個快樂的成長環境。

Joy分享道,在生病的過程中,她當然有埋怨過為甚麼這個病要發生在自己身上、為甚麼這個病沒有痊癒的一天,後來,她開始檢視為甚麼這個病會發生,她發現,這個病教會了她很多事情。「它令我領悟到自己以前一直有很多負面情緒埋於心底,未能抒發,最終導致身體『自己打自己』。我從來不相信神會捨棄我,祂一路上不斷幫助我,只是我固執,看不到出路。我慢慢開始接受這個病是我人生的一課,家人在背後給予我很大支持,醫護人員很愛錫我,我的同學朋友紛紛致電我,告訴我他們會陪在我身邊。另外,我也發現自己不能以『戰士』的身份打這場仗,因為我不可能消滅自己體內的腫瘤,抱着戰鬥的心只會令情況更差。慢慢我清楚明白其實最壞的情況只是死,故此我選擇放下一切,感受生命為我上的每一課,慢慢變得樂觀。十年來,我看到生命充滿恩典。」

Joy表示,自己曾是一個不懂感恩的人:「我自小家境普通,爸爸在我中二時過身,由媽媽撐起整頭家,姐姐亦很早出來社會工作,反而讓我可以一無顧慮地升學,畢業後很快找到一份不錯的工作,認識了現在的丈夫,人生相當一帆風順,但我並不快樂。從小到大我都在天主教學校讀書,熟讀聖經,但我看不到天主如何愛人,覺得這個世界實在是壞透了——這麼多天災人禍,人與人之間充滿矛盾,而且我的命運又這樣坎坷!爸爸過身後,媽媽成為了我唯一的依靠,當媽媽離世時,我簡直覺得人生就像毀了一樣!大學畢業後,我跟身為虔誠天主教徒的媽媽到梵蒂岡旅行,回港後不久她向我宣佈一個非常震撼的消息——她患上卵巢癌!這對我來說實在是晴天霹靂!及後,她不斷進出醫院接受治療,到最後她跟我說只想早一點離開世界。當下我只懂自責自己做得不夠好,令她失去求生意志,沒有去瞭解其實這個病令她生理上非常痛苦。自媽媽離開後,我有差不多十年時間沒有去聖堂,我很憎恨天主,同時很擔心自己也會患上癌症。這種恐懼讓我每天都過得很不開心,每天自責自己未能回報媽媽,非常愧疚,種種負能量最終令我真的生出病來。」

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經歷大病,Joy最想把握當下,珍惜人生中的每次相遇,發掘潛藏心裏的喜樂。

「負能量真的很具殺傷力!當我懷上第一個孩子,我很害怕自己不懂得做個好媽媽,這種恐懼最終令我失去第一個孩子,而自責又再次湧上心頭。我花了一段時間吃中藥調理身體後,很快又再次懷上女兒。由於女兒身體較弱,再加上自己以往的經歷,讓我每次去產檢時都有莫大的恐懼。我發現女兒相對兒子比較容易感到焦慮,相信是跟我在懷胎時的狀態有關,胎兒期對孩子有很大影響。」

問到Joy在抗病過程中印象最深刻的是甚麼,她分享道:「在第二次出現病徵時,我沒有想過病情會如此嚴重,跟丈夫討論後決定在孩子開學後才入院接受治療,也沒有告訴孩子我生病了。現在回想起來,這個決定很不恰當,因為當孩子放學回家知道我進了醫院,他們非常震驚。後來病情失控,我陷入昏迷狀態,當時以為自己再沒有機會見到孩子。過程中,我思考如果這一刻就是永別,我留給他們的是甚麼?在他們眼中,我又是一個怎樣的媽媽?我留下的只有恐懼嗎?我曾經罵過他們、曾經失控地打過他們,但他們依然原諒我。那時候的我真的很害怕,害怕自己再沒有機會補救曾經犯過的過錯。我不斷反省自己有否無條件地愛錫子女,還是只要子女沒有達到我的要求,我就拒絕接納他們?那一刻我真的非常後悔。」


Joy進一步解釋如何以「接受」的心態去擁抱自己的病情:「一般的病人會在昏迷的狀態下被急救,我當時卻要在完全清醒的狀態下插喉。插喉的七天期間身體非常不舒服,『不舒服』不可以控制,但我卻可以控制自己的耐性,減少心中的『不耐煩』對身體的影響。慢慢調適下,身體的痛楚減退,到後來甚至感覺不到痛楚,故此我相信心理絕對會影響生理。」

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Joy相信快樂的孩子自會找到目標,家長要反省的是有否為孩子提供一個快樂的成長環境

現在,Joy已經離開醫院,回到家人身邊,她表示:「孩子是上天對我們最大的恩賜,沒有他們的誕生,成就我們父母的身份,我們就不能感受成為父母的喜怒哀樂。孩子是我們最大的老師,相對成績或其他成就,他們的喜悅大於一切。我相信快樂的孩子不會放棄自己,他們會活出自己的路,正如生命總有出路。作為家長的我們不應常常處於恐懼,擔心孩子能否達到某些標準,或是畢業後能否找到好工作,這一切都不到我們擔心。我相信快樂的孩子自會找到目標,家長要反省的是有否為孩子提供一個快樂的成長環境。」

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《奇疾路上》

Joy以「稻田豆媽」為筆名,出版講述她通過抗疾而重生的《奇疾路上》,她表示:「我從來都沒有想過自己是否已完全康復,只想把握當下的人生,因為奪取生命的不一定是病,也可以是其他東西。人生遇到的每件事都是一堂課,一定有它的原因,每一堂課都有它的意義。若果我們上好這一課,定能發掘到潛藏心裏的喜樂。相信生命即使不能盡如人意,但它帶給我們的人和事都是最好的。有人說這個病令我死過翻生,一定是非常慘,但我會說這個病其實帶給我很多禮物,讓我找到人生從未經歷過的平安以及單純的快樂。如果我們可以從執着中走出來,珍惜跟身邊的人相處,多點包容,這個世界可以很美。」

~ 許芷茵