本地的家長大多數都是雙職父母,日常除了依賴外傭,更常見就是由家中的「四大長老」照顧孫子孫女。部分年長的跨代照顧者更要肩負照顧SEN孫子女的責任,壓力不足為外人道。現年66歲的朱女士,因兒子和媳婦早年離異,從孫子四歲開始,便肩擔起照顧有特殊教育需要的他日常大小事務。朱女士認為照顧SEN兒童最重要是接受和尊重,只要找到對的方法跟孩子溝通,家庭成員之間互相補位分擔照顧責任,家庭裏快樂定必比辛酸多。

既來之則安之

朱女士的孫子現年已經16歲,回想起家庭的轉變,來自兒子當年一通電話。兒子表示將要跟太太離婚,朱女士年僅四歲的孫子證實患有腦部發展障礙,兩父子希望搬去跟母親一同居住。「我一聽到消息第一件事是先去接受現實,你必須先接受,才有辦法應付。我先生最初知道孫子的情況時有很多負面情緒,我叫他不要鑽牛角尖,不要問為甚麼,既然來了就做。」朱女士深信是因為自己有能力,上天才會把特別的孫子派到她的家。一直本着「既來之則安之」的心態,積極學習與SEN孫子相處,朱女士悟出了一套與特殊孩子溝通的方式。

朱女士的孫子有腦發展障礙,年齡跟腦部發展不成正比,朱女士形容他為「一個年紀大的小朋友」。孫子四歲來到她家時除了哭,甚麼都不會,令她真的如「老鼠拉龜」,但她以無比的耐心和無限的嘗試,成功克服與孫子間的溝通障礙。「起初我嘗試用語言跟他溝通,給他幾個選擇再揣摩他需想要甚麼。他要是聽不明白,我便用圖片甚至影片展示給他看,慢慢地令他打開自己的心扉。家長不妨問自己,你其實想小朋友進入你的世界,抑或你進入他的世界,還是一人踏前一步,製造一個共融的世界?最理想其實是在共融的世界裏,彼此都找到舒服相處的空間。」

朱女士認為與特殊兒童相處,耐性很重要。

朱女士認為與特殊兒童相處,耐性很重要。「我不覺得我的孫子特殊,他只是需要我用一些特別的方法去跟他溝通。我很感謝他令我多年來想出了千方百計去跟他相處。記得我孫子小時候很怕嘈吵,家裏不能有其他人來,就連風筒聲都接受不了。我知道他很喜歡吃鳳爪排骨飯,我便特地帶他上一間很嘈吵的茶樓,叫了一盅鳳爪排骨飯放在桌上,先不讓他吃。我問他,茶樓這麼吵,你能在這裏吃飯嗎?我作勢要把飯收走時,他搶回來說他不怕吵,可以坐在這裏吃。自此他知道自己能克服,便沒再怕嘈吵的環境。」

SEN兒童很多時會因為無法表達自己,因而表現得喜怒無常,有時會出現憤怒或負面情緒,令部分照顧者感到無所適從,不知所措,從而產生心理壓力。朱女士表示孫子偶爾也有不滿的情緒,試過跟她說:「將你放入洗衣機入面洗!」踏入青春期後,更曾因為她說了不中聽的話而動手動腳,一度令她十分擔憂,不懂處理。朱女士面對這種情況,會主動找人幫忙和傾訴,包括向孫子的學校詢問應對方法,或找朋友傾訴;她亦傾向有問題積極找方法解決,不讓自己情緒低落太久或鑽牛角尖。「假如孩子一時不能控制情緒,大家不妨先分開冷靜一下,在各自的空間喘息,緩和情緒。千萬不要因為一時意氣動手打罵或暴力遏制。其實總有方法可以讓他們冷靜下來,例如想想他們喜歡吃甚麼,喜歡吃雪條便給他吃一支,他們很快便會把負面情緒拋諸腦後。」

豐富孩子的體驗建立自信

另一個照顧SEN兒童的重點,是要放膽讓他們多作嘗試,協助他們建立自信心。朱女士經常會和其他SEN家長聊天,發現這些孩子往往自信心比較低,喜歡說負面的話,看待事情很容易墜入負面角度,永遠不敢多作嘗試。家長們在照顧上亦普遍處處保護或特別照顧,很多事情怕孩子做不到會令自尊心受損。「其實讓他們嘗試不同的事情,從中建立自信心和成功感十分重要。」朱女士從孫子四歲開始,便經常帶他到遊戲中心玩投籃機。從最初只得數十分,現在進步到幾百分,旁觀者都為她的孫子鼓掌,朱女士就是這樣建立他的自信,同時向他灌輸快樂可以自己爭取,自己創造。

不過朱女士坦言並非每個SEN兒童的照顧者都樂意帶孩子外出,原因包括擔心交通問題、對前往陌生地方感到憂慮、怕途中出現處理不到的突發情況等。但最令照顧者卻步的,是大眾對SEN兒童的接納問題。「我認識有SEN照顧者帶孩子坐輕鐵時,因為孩子叫囂而被其他乘客指罵,最終演變成罵戰。我自己看得開,不怕被罵,但這些家長真的會因為害怕而不敢帶孩子外出。其實我的孫子成長得好,是因為他經常能夠外出體驗。SEN孩子是要用身體、用真實體驗去學習,不是看着書本電視去教。」

SEN家長需要建立社會連繫

香港家庭福利會高級經理張詠珊女士指有不少SEN家長因為缺乏社會連繫,不認識、無法接觸甚至對社會為SEN兒童提供的資源有誤解,而拒絕或極少參與相關的社區活動。「很多SEN照顧者都認為自己不是最需要這些社會服務的人,先建立與社會的連繫很重要,不用怕參加社福機構的活動就會被標籤,社區內其實有很多有質素的活動值得參加。」朱女士正是透過主動參加孫子的學校活動,透過學校社工和社區組織,接觸和認識到更多不同類型的社區活動;她亦加入了一些家長通訊群組,會從群發訊息中得知最新的活動消息,建立出很強的社會連繫。她認為關愛熱線和鄰里間互相守望,都是識別社會中隱形照顧者的重要渠道,讓他們可以走出來,接通社會連結。

永遠沒人能替代父母的位置

朱女士強調相處的空間對照顧者和SEN兒童非常重要。SEN孩子需要尊重、耐性和空間去快樂成長,照顧者亦需要獨處空間照顧自己身心靈的需要。「孫子去上學時,我便利用空閒去參加不同的講座和興趣班,例如『星之家』家長小組、學畫禪繞畫,也參與了家福會籌劃的『自家教練』學堂,學習營養、運動、精神和溝通四大範疇的知識。為了孫子,基本上我能學的都學會了,最近還跟他一起參加了『坐在地上打排球』活動,又去了學剪頭髮。我很感謝上天的眷顧,派來孫子令我的智慧得以擴闊,從專家、從網上學到很多不同知識,叻了很多!我覺得自己不同了!」

問到朱女士會否擔心年紀漸長,照顧孫子時會否力不從心,她表示因為家庭內各人能各司其職,互相溝通協作,當家庭是一個團隊來經營,令她在照顧孫子時既沒壓力,又可以間中享受Me Time,更可時常一家人共聚天倫。「我們家所有人都有不同崗位,我是『最高領導』,負責發號施令,兒子和丈夫就是助手一和二,還有些朋友可以充當助手三。我要去玩時會主動提出,讓兒子補位;兒子也很孝順我,常帶我去吃好東西,知道我辛苦,很愛錫我。不過我很清楚自己是孫子的嫲嫲,是照顧者但不是家長,有些責任我必須交給父母去處理,因為永遠沒有人能替代孩子父母的位置。」

朱女士期望自己的樂天積極,可以鼓舞更多SEN孩子的家長和照顧者。「很多事情其實只需要你換個角度看,像我孫子也會『激親』我,我卻覺得他有進步才能『激親』我;SEN孩子可能要你花兩、三個月去處理一個問題,普通孩子分分鐘一個星期已經有10個問題等你處理,你想想自己省下了多少工夫?我跟我兒子說,既然孩子來了,盡力令他快樂便可,不用擔心太多,他能自理已是種幸福,別要求其他。我常講笑說我的孫子真叻,一出生便選擇了無憂的退休生活。我作為照顧者老實說一點也不辛苦,因為得到的快樂遠比辛苦多。」