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根據統計,現時全球約有四十萬名血友病患者。隨着科技發展,血友病患者的治療及生活質素逐漸改善。近日,黃巴士邀請到中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明醫生,帶領我們認識血友病患者的日常生活,並拆解有關血友病治療的最新研究及患者的需要,讓我們能適時地給予支援。

血友病患者的日常生活
血友病是一種遺傳性疾病,患者的體內因欠缺凝血因子,而導致特別容易受傷及流血不止,因此做運動時會有所局限。在日常生活中,輕症病人可進行柔軟體操等伸展式運動,較嚴重的患者則在沒有任何碰撞下也有機會流血,所以平日要特別小心。而且,血友病是通過X染色體遺傳的疾病,因此主要影響男性,女性通常為基因攜帶者,只有部分人會出現病徵。若女士本身是患者或基因攜帶者,可安排產前檢測,並仔細衡量風險後才決定生育。

治療最新發展
王醫生指出,現時主要依靠為患者的靜脈注射凝血因子,利用捐贈者或藥廠製造的凝血因子作為替代性治療。而目前醫療團隊正研究更有效的治療方法,例如較長效的凝血因子,以減低患者需要注射因子的頻率。此外,科學家認為將健康的基因注射到患者體內,可刺激其細胞自行製造凝血因子,從而根治血友病。這種基因治療目前仍在研究階段中,王醫生期望五至十年內可研發成功。

如何支援及幫助血友病患者
大家需要明白,血友病並非傳染病,而且患者除了出血的症狀,其他身體機能與普通人差別不大,所以他們可以擁有正常的社交生活及與人接觸。不過,某些活動可能會增加他們的出血風險,因此他們拒絕參與時不一定是不想出席,而是生理上有所局限。大家平日應該嘗試多理解及關心他們的需要,如果他們出現出血症狀,身邊的人應該及時詢問情況並給予協助。

醫生的感想
王醫生治療血友病患者逾二十年,他表示曾經遇到病情較嚴重的血友病患者,甚至出現腦出血的情況,幸好他們都能及時求醫,並順利進行緊急治療,現時的康復情況理想,令他感到欣慰。他希望專家能盡快研究出更多預防發病的方法,讓患者能安心享受精采生活。